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                                                                              来源:三分PK拾-推荐
                                                                              发稿时间:2020-06-06 04:10:27

                                                                              脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                                              像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                                              虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                                              夏龙须为爱心献血屋制作的“试剂瓶防倒托”。 王亚东 摄

                                                                              夏龙须检查他发明的移动紫外线消毒灯。 王亚东 摄

                                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                                              很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                              夏龙须珍藏了自己的无偿献血证137本(张)。 王亚东 摄